Nella Silicon Valley, epicentro globale dell’innovazione tecnologica, si sta consumando una delle più controverse sperimentazioni scientifiche degli ultimi anni. Un’inchiesta pubblicata dal Wall Street Journal ha rivelato l’esistenza di Preventive, una startup di San Francisco fondata nell’estate del 2024 e sostenuta da alcuni dei più potenti imprenditori del settore tecnologico, tra cui Sam Altman, amministratore delegato di OpenAI, il suo compagno Oliver Mulherin, e Brian Armstrong, cofondatore e amministratore delegato di Coinbase. L’obiettivo dichiarato della società è tanto ambizioso quanto inquietante: modificare geneticamente embrioni umani per prevenire malattie ereditarie, aprendo potenzialmente la strada a quella che molti scienziati temono possa essere una nuova forma di eugenetica.
Secondo quanto emerso dall’inchiesta giornalistica, che cita corrispondenze riservate e fonti informate sui fatti, Preventive avrebbe già raccolto circa 30 milioni di dollari per portare avanti ricerche sull’editing genetico degli embrioni, una pratica esplicitamente vietata negli Stati Uniti e in numerosi altri paesi del mondo. La società starebbe valutando la possibilità di operare in nazioni con normative più permissive, come gli Emirati Arabi Uniti, dove le restrizioni sull’editing genetico a scopo riproduttivo risultano meno stringenti rispetto alla legislazione americana. Fonti vicine al progetto hanno riferito che negli ultimi mesi alcuni dirigenti della società avrebbero comunicato privatamente di aver individuato una coppia affetta da una malattia genetica e interessata a partecipare alla sperimentazione, sebbene il numero uno di Preventive, Lucas Harrington, abbia successivamente smentito categoricamente questa circostanza.
Harrington, che ha conseguito il dottorato di ricerca presso l’Università di Berkeley nel laboratorio della premio Nobel per la Chimica Jennifer Doudna, pioniera della tecnologia CRISPR, ha dichiarato che la società non procederà con sperimentazioni cliniche sull’uomo finché non sarà dimostrata la sicurezza della tecnologia. Nel comunicato ufficiale pubblicato sul sito web della società, Harrington ha affermato che Preventive si impegna a condurre rigorose ricerche precliniche per determinare se l’editing genetico preventivo possa essere sviluppato in modo sicuro per risparmiare alle famiglie malattie gravi, aggiungendo che la società pubblicherà apertamente i risultati delle proprie ricerche, siano essi positivi o negativi, prima di prendere in considerazione eventuali sperimentazioni cliniche.
La comunità scientifica internazionale ha reagito con profonda preoccupazione alle rivelazioni riguardanti il progetto di Preventive. Fyodor Urnov, professore di biologia molecolare e cellulare presso l’Università della California a Berkeley e pioniere nelle tecniche di editing genetico, ha definito le iniziative di questo tipo come operazioni condotte da soggetti che sono “o bugiardi, o visionari, o entrambe le cose”, sostenendo che il vero obiettivo di queste società non sia la prevenzione delle malattie bensì il “miglioramento dei bambini”. Hank Greely, bioeticista presso l’Università di Stanford e autore del libro dedicato ai primi bambini geneticamente modificati nati in Cina, ha dichiarato che il rapporto rischio-beneficio della tecnologia “fa schifo in questo momento”, sottolineando come la scienza non sia ancora sufficientemente matura per garantire applicazioni sicure sull’uomo.
Il dibattito richiama inevitabilmente alla memoria il caso di He Jiankui, lo scienziato cinese che nel novembre del 2018 scioccò il mondo annunciando la nascita delle prime gemelle geneticamente modificate, Lulu e Nana, i cui embrioni erano stati alterati con la tecnologia CRISPR-Cas9 nel tentativo di renderle resistenti al virus dell’HIV. L’esperimento scatenò una condanna globale da parte della comunità scientifica internazionale e portò all’arresto e alla condanna di He Jiankui a tre anni di carcere e a una multa di 3 milioni di yuan da parte di un tribunale di Shenzhen, con l’accusa di pratiche mediche illegali. La corte stabilì che He e i suoi collaboratori avevano deliberatamente violato le normative nazionali sulla ricerca biomedica e l’etica medica, agendo “alla ricerca di fama e guadagno personale” e avendo “seriamente sconvolto l’ordine medico”. Successivamente è emerso che una terza bambina geneticamente modificata era nata dallo stesso esperimento, anche se le autorità cinesi hanno mantenuto riserbo sull’identità e sulle condizioni di salute dei tre minori.
Preventive non è l’unica società che sta spingendo i confini della genetica riproduttiva nella Silicon Valley. Diverse altre startup, sostenute da investitori miliardari del settore tecnologico, stanno sviluppando tecnologie per la selezione genetica degli embrioni. Società come Orchid, Genomic Prediction, Herasight e Nucleus Genomics commercializzano servizi di screening poligenico preimpianto, che analizzano il DNA degli embrioni creati attraverso fecondazione in vitro per produrre profili di rischio relativi a decine di geni contemporaneamente, dalla vulnerabilità alle malattie cardiache alla suscettibilità alla schizofrenia. Alcune di queste aziende offrono anche previsioni su caratteristiche come l’intelligenza probabile, l’altezza o il colore degli occhi, attirando forti critiche da parte dei genetisti che sostengono come la scienza non sia ancora sufficientemente matura e rischi di incoraggiare una versione moderna di eugenetica attraverso le dinamiche di mercato.
Un’altra società, Manhattan Genomics, fondata dall’imprenditrice trentenne Cathy Tie, ex borsista Thiel che aveva intrattenuto una breve relazione romantica con He Jiankui dopo il suo rilascio dal carcere, ha annunciato la propria intenzione di perseguire la ricerca sull’editing genetico degli embrioni per eliminare malattie ereditarie come la malattia di Huntington, la fibrosi cistica e l’anemia falciforme. La società, inizialmente denominata Manhattan Project in un richiamo deliberato al programma segreto americano che durante la Seconda Guerra Mondiale portò allo sviluppo delle prime armi nucleari, sostiene di voler operare con trasparenza e sotto supervisione indipendente, concentrandosi sulla prevenzione di malattie gravi piuttosto che sul potenziamento genetico. Anche Bootstrap Bio, un’altra startup californiana, starebbe cercando finanziamenti per sviluppare tecnologie di editing embrionale, con piani che secondo alcuni investitori potrebbero includere sperimentazioni umane in Honduras già nel 2026 o 2027, potenzialmente per aggirare le normative statunitensi.
Brian Armstrong è emerso come una delle figure centrali nel movimento a favore dell’editing embrionale. Il miliardario fondatore di Coinbase ha pubblicamente sostenuto che i bambini geneticamente modificati potrebbero avere colesterolo più basso, ossa più forti e protezione contro malattie comuni, e ha organizzato cene private con tecnologi e scienziati per discutere del potenziale di queste tecnologie. In un post pubblicato sulla piattaforma social X, Armstrong ha dichiarato che oltre 300 milioni di persone nel mondo vivono con malattie genetiche e che dovrebbe essere condotta ricerca fondamentale per determinare se terapie sicure ed efficaci possano essere sviluppate per curare queste malattie alla nascita, sostenendo che è molto più facile correggere un numero minore di cellule prima che la progressione della malattia si verifichi, come nel caso di un embrione.
La tecnologia CRISPR-Cas9, che permette di tagliare il DNA in punti specifici e quindi cancellare o riscrivere le informazioni genetiche in quelle posizioni, è abbastanza semplice da poter essere utilizzata in una clinica per la fertilità, sollevando timori che possa essere applicata sull’uomo prima che le preoccupazioni sulla sicurezza siano state adeguatamente affrontate. Studi recenti condotti su embrioni umani hanno rivelato che la tecnologia può causare mutazioni non intenzionali in posizioni diverse da quelle target, con risultati potenzialmente catastrofici. Una ricerca pubblicata senza revisione paritaria su bioRxiv ha mostrato che grandi delezioni e riarrangiamenti del DNA si verificano nelle aree circostanti la sequenza target, con circa il 40% dei filamenti di DNA rotti che non vengono riparati affatto, portando alla perdita o alla duplicazione di grandi porzioni di cromosomi. Bambini nati da tali embrioni porterebbero un rischio elevato di gravi anomalie congenite.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità, in risposta alle preoccupazioni globali suscitate dall’esperimento di He Jiankui, ha istituito nel dicembre del 2018 un comitato consultivo multidisciplinare di esperti per esaminare le sfide scientifiche, etiche, sociali e legali associate all’editing del genoma umano. Nel luglio del 2019, il Direttore Generale dell’OMS ha rilasciato una dichiarazione politica affermando che “sarebbe irresponsabile in questo momento per chiunque procedere con applicazioni cliniche dell’editing genetico della linea germinale umana”. Nel luglio del 2021, il comitato ha pubblicato un quadro di governance per l’editing del genoma umano e una serie di raccomandazioni, sottolineando la necessità di meccanismi di governance robusti a livello istituzionale, nazionale, regionale e globale. Negli Stati Uniti, un emendamento legislativo aggiunto alla legge di finanziamento federale nel 2016 proibisce alla Food and Drug Administration di utilizzare fondi federali per valutare o autorizzare ricerche che coinvolgano embrioni vitali con modifiche genetiche ereditabili, fungendo di fatto da divieto per la creazione di bambini geneticamente modificati, sebbene la ricerca con finanziamenti privati rimanga tecnicamente legale.
Il riferimento culturale più immediato per comprendere le implicazioni sociali di questa tecnologia è il film Gattaca del 1997, diretto da Andrew Niccol, che descrive una società futura in cui i genitori utilizzano tecnologie riproduttive e ingegneria genetica per produrre esseri umani geneticamente potenziati. Nel film, i bambini nati naturalmente, chiamati “figli della fede”, affrontano discriminazioni pervasive basate sul loro profilo genetico inferiore, mentre coloro che sono stati geneticamente selezionati, i “validi”, occupano posizioni d’élite nella società. La pellicola esplora i temi della manipolazione genetica, della libertà di autodeterminazione e dell’eugenetica, mettendo in guardia contro una società in cui il valore di una persona è ridotto al suo codice genetico. Molti bioeticisti temono che la legalizzazione dell’editing embrionale ereditabile possa portare a una nuova forma di eugenetica di mercato, dove le famiglie benestanti possono acquistare vantaggi genetici per i propri figli, creando un sistema di apartheid genetico tra privilegiati e svantaggiati.
Nonostante le assicurazioni fornite dalle società coinvolte riguardo alla trasparenza e alla sicurezza, permangono interrogativi fondamentali sul fatto che la società sia pronta ad affrontare le conseguenze di questa tecnologia. Se da un lato l’editing genetico potrebbe teoricamente eliminare malattie ereditarie devastanti, dall’altro il confine tra prevenzione delle malattie e ricerca di tratti preferiti potrebbe sfumarsi rapidamente. La prospettiva di una società in cui il design umano diventa la nuova frontiera della disuguaglianza rappresenta una delle sfide etiche più profonde del nostro tempo, sollevando domande che vanno ben oltre la capacità tecnica di modificare il DNA e toccano il cuore stesso di ciò che significa essere umani. Per restare sempre aggiornato scarica GRATIS la nostra App!
