Dopo l’aggravarsi della demenza frontotemporale di cui è affetto dal 2023, Bruce Willis è stato trasferito in una residenza separata da quella familiare, dove riceve assistenza specialistica ventiquattro ore su ventiquattro. La decisione, annunciata dalla moglie Emma Heming Willis durante l’intervista esclusiva allo speciale ABC “Emma & Bruce Willis: The Unexpected Journey”, rappresenta una svolta significativa nella gestione della patologia neurodegenerativa che ha colpito l’attore settantenne.
La scelta di trasferire Willis in un’abitazione sviluppata su un unico piano e appositamente adattata alle sue necessità è stata definita da Emma Heming come “una delle decisioni più difficili” che abbia mai dovuto affrontare nel suo ruolo di caregiver principale. La moglie dell’attore ha sottolineato come questa determinazione rispecchi perfettamente la volontà dello stesso Willis: “Sapevo che Bruce avrebbe desiderato questo per le nostre figlie. Non avrebbe mai voluto che vivessero in una casa pensata più per le sue necessità che per le loro”.
La demenza frontotemporale, patologia che colpisce i lobi frontali e temporali del cervello provocandone l’atrofia progressiva, ha determinato nell’attore un significativo deterioramento delle capacità comunicative e cognitive. “Bruce fisicamente sta molto bene, si muove ancora ed è in generale in ottima salute. È soltanto il suo cervello che lo sta tradendo”, ha dichiarato Emma Heming, evidenziando come la malattia comprometta principalmente la sfera neurologica lasciando integre le funzioni fisiche.
La nuova dimora dell’attore si trova nelle immediate vicinanze della casa familiare, consentendo alle figlie Mabel ed Evelyn, rispettivamente di tredici e undici anni, di mantenere un contatto frequente con il padre attraverso visite regolari per colazione e cena. “Quando siamo con lui, si illumina. Ci tiene per mano, ricambia i nostri abbracci e baci. È tutto ciò che mi basta”, ha spiegato commossa la moglie, descrivendo i momenti di connessione emotiva che caratterizzano ancora il loro rapporto.
La decisione del trasferimento è maturata anche dalla necessità di proteggere le figlie minori dall’isolamento sociale che la gestione domiciliare della malattia aveva inevitabilmente comportato. Emma Heming ha raccontato come inizialmente avesse dovuto limitare drasticamente le attività sociali delle bambine, evitando che invitassero amici a casa o organizzassero pigiama party per timore che rumori e situazioni caotiche potessero provocare agitazione nell’attore. “Non sapevo se i genitori si sarebbero sentiti a loro agio nel lasciare le loro figlie a casa nostra, quindi non solo ero rimasta isolata io, ma avevo isolato tutta la famiglia”, ha ammesso.
La progressione della demenza frontotemporale ha comportato per Willis la perdita graduale delle capacità linguistiche, compromettendo significativamente la sua capacità di esprimere pensieri ed emozioni attraverso le parole. “Il linguaggio se ne va, ma abbiamo imparato ad adattarci. Abbiamo trovato un modo di comunicare con lui che è semplicemente diverso”, ha spiegato Emma Heming, sottolineando come la famiglia abbia sviluppato strategie alternative per mantenere il legame emotivo con l’attore.
Nonostante la gravità della situazione, Emma Heming ha evidenziato come esistano ancora momenti in cui affiora la personalità autentica dell’attore: “Ci sono dei momenti. La sua risata. Ha una risata così sincera. A volte rivedo quel luccichio nei suoi occhi o quel sorriso e mi lascio trasportare. È difficile perché quei momenti arrivano e un attimo dopo svaniscono, ma sono grata che mio marito sia ancora qui”.
La nuova residenza dell’attore è stata progettata come “una casa piena di amore, calore, cura e risate”, secondo la descrizione fornita da Emma Heming, dove Willis è costantemente circondato dall’affetto di un team di professionisti specializzati nell’assistenza ai pazienti affetti da demenza. La struttura garantisce un ambiente sicuro e tranquillo, necessario per gestire i sintomi comportamentali tipici della patologia, che possono includere agitazione, disinibizione e alterazioni dell’umore.
La demenza frontotemporale rappresenta la seconda forma più comune di demenza presenile, tipicamente diagnosticata in soggetti di età compresa tra i quaranta e i sessantacinque anni. La patologia si caratterizza per il coinvolgimento specifico delle aree cerebrali responsabili della personalità, del comportamento e del linguaggio, determinando sintomi significativamente diversi rispetto alla malattia di Alzheimer. I pazienti affetti mantengono generalmente intatte le capacità di orientamento temporale e spaziale nelle fasi iniziali, ma sviluppano progressivamente alterazioni comportamentali che possono renderli difficili da gestire nell’ambiente domestico.
La famiglia allargata di Willis, che include anche le tre figlie adulte Rumer, Scout e Tallulah nate dal precedente matrimonio con Demi Moore, continua a fornire supporto emotivo e pratico nella gestione della malattia. L’ex moglie dell’attore mantiene un rapporto di collaborazione con Emma Heming, partecipando attivamente al sostegno delle necessità di Willis e contribuendo a creare un ambiente di cura coordinato e amorevole.
L’esperienza di Emma Heming come caregiver principale è stata documentata nel suo libro di prossima pubblicazione “The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path”, dove condivide non soltanto la storia personale della sua famiglia, ma offre anche sostegno e orientamento ad altri caregiver che affrontano sfide simili. Il volume, che sarà disponibile dal settembre 2025, rappresenta un contributo significativo alla sensibilizzazione pubblica sulle demenze e sulle necessità di supporto per le famiglie coinvolte.
La decisione di rendere pubblica la diagnosi e di condividere i dettagli del percorso di cura ha contribuito significativamente ad aumentare la consapevolezza generale sulla demenza frontotemporale, una patologia spesso sottovalutata e misconosciuta. L’impatto mediatico del caso Willis ha stimolato l’interesse della comunità scientifica e ha favorito la raccolta di fondi per la ricerca, accelerando gli sforzi per sviluppare nuove terapie e strategie di gestione per questa devastante forma di demenza.
Il trasferimento dell’attore in una struttura specializzata rappresenta un modello di gestione avanzata della demenza frontotemporale, dimostrando come sia possibile bilanciare le necessità del paziente con quelle della famiglia attraverso soluzioni innovative che preservano la dignità e il benessere di tutti i soggetti coinvolti. La scelta di mantenere la vicinanza geografica tra le due residenze evidenzia l’importanza di conservare i legami familiari anche nelle fasi più avanzate della malattia, garantendo continuità affettiva pur in presenza di necessità assistenziali complesse.Per restare sempre aggiornato scarica GRATIS la nostra App!
